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Juli 2013

Interview des Monats

Karl-Heinz Jöckel: Nationale Kohorte bringt unglaublichen Erkenntnisgewinn

Berlin – Anfang des Monats gab Forschungsministerin Prof. Johanna Wanka den „Startschuss“ für die Langzeitstudie „Gemeinsam forschen für eine gesündere Zukunft – die Nationale Kohorte (NaKo)“. Sie soll 2014 beginnen und über einen Zeitraum von 20 bis 30 Jahren mit 200.000 zufällig ausgewählten Teilnehmern zwischen 20 und 69 Jahren laufen. Im Interview des Monats erklärt Prof. Dr. Karl-Heinz Jöckel, Vorstandsvorsitzender des Vereins Nationale Kohorte, worum es bei diesem gigantischen Forschungsprojekt geht.

Bei der Auftakt-Pressekonferenz sprach die Bundesforschungsministerin von einem „unermesslichen Schatz an Erkenntnissen“, den sich die Experten von der größten Gesundheitsstudie erhoffen. Welche genau?

Jöckel: Ziel der Studie ist es, tiefgreifende Erkenntnisse in Hinblick auf Prävention und Früherkennung von typischen Volkskrankheiten zu erlangen. Welche Faktoren begünstigen die Entstehung einer Krankheit und inwiefern gibt es Schutzmechanismen, die sich positiv auswirken? Bei der Beantwortung dieser und weiterer Fragestellungen spielen die komplexen Wechselwirkungen zwischen Lebensstil, genetischer Veranlagung und Umwelteinflüssen eine große Rolle.
Spätestens in 20 bis 30 Jahren, voraussichtlich aber sogar schon nach fünf Jahren, werden wir es mit einem gigantischen Datenkörper zu tun haben. Man muss sich das mal vorstellen: Bis dahin sind 200.000 Probandinnen und Probanden ausführlich medizinisch untersucht worden und in Hinblick auf ihren Lebensstil, also Ernährung und sportliche Aktivität, aber auch zu sozioökonomischen und psychosozialen Faktoren, wie Bildung, Einkommen und Zufriedenheit im Arbeitsleben umfassend und mehrfach befragt worden. Hinzu kommen etwa 20 Millionen eingelagerte Bioproben wie zum Beispiel Speichel und Urin. Dieser einmalige Datenpool steht dann für die weiterführende Erforschung der Entstehung von Krankheiten zur Verfügung. Wissenschaftliche Folgeprojekte und Studien werden dem Prinzip von Ursache und Wirkung einzelner Gesundheitsfaktoren sukzessive auf den Grund gehen. Und nicht nur das – die Datensammlung wird mit dazu beitragen, langfristig innovative Behandlungsstrategien zu entwickeln, so dass zum Beispiel Krebserkrankungen in Zukunft besser behandelt werden können. Der prospektive Ansatz der Studie, der eine Erst- und nach vier bis fünf Jahren eine Folgeuntersuchung vorsieht, ebenso wie die lange Laufzeit sind Charakteristika, die den Wissenschaftlern valide Datensätze liefern, mit denen das Zusammenspiel von Risikofaktoren und sozialen Begleitumständen von Erkrankungen ermittelt werden können. So kann es zum Beispiel passieren, dass aus aktueller Sicht der Wissenschaftler zunächst unbedeutend erscheinende Faktoren sich zu einem späteren Zeitpunkt und in der Rückschau als erkrankungsrelevant herausstellen. Dies ist ein unglaublicher Erkenntnisgewinn und wird die medizinische Forschung vorantreiben. Sie sehen, der Ausdruck von Frau Ministerin Wanka – „ein unermesslicher Schatz an Erkenntnissen“ – hat seine volle Berechtigung. Viele der Perlen und Edelsteine, die wir nach 5, 10 oder 20 Jahren als Schatz heben werden, können wir schon heute absehen, andere nicht. Absehbar ist aber, dass wir diese dringend benötigen werden, um dann aktuelle Fragen zu beantworten, an die wir heute noch gar nicht denken.

Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig und wird in Form der Einwilligungserklärung dokumentiert. Bevor es losgeht, legen die Probanden fest, ob sie über Ergebnisse der Untersuchungen informiert werden wollen. Was passiert, wenn beispielweise Befunde auftauchen, die behandlungsbedürftig sind?

Jöckel: Ganz bewusst reden wir nicht von medizinischen Befunden, sondern von Ergebnissen. Denn primäres Ziel der Nationalen Kohorte ist es, individuelle Gesundheitsdaten zu generieren und zu kokumentieren. Das heißt aber auch, dass wir weder Diagnostik noch Vorsorge oder Früherkennung betreiben. Auch wenn wir es grundsätzlich mit gesunden Probanden zu tun haben, wird es im Rahmen der Untersuchungen trotzdem Ergebnisse geben, die unter medizinischen Aspekten auffällig sind. Medizinisch auffällig heißt aber nicht, dass das Ergebnis zwangsläufig schwerwiegende Folgen für den Probanden hat; es kann aber so sein. Und in dem Fall hätte der Proband ein Recht, darüber in Kenntnis gesetzt zu werden. Andererseits gilt es aber auch zu vermeiden, den Probanden möglicherweise ganz unnötig in große Sorge und Verunsicherung zu stürzen. Was also tun in dieser „Vielleich-vielleicht-auch-nicht-Situation?“ Wie gesagt, wir leisten keine Diagnostik! Die Abklärung eines Verdachts bleibt den niedergelassenen Ärzten und den Klinikärzten vorbehalten. Unser Vorgehen hängt in erster Linie von dem gefundenen Ergebnis selbst ab. Wenn zum Beispiel „nur“ ein erhöhter Cholesterinwert gemessen wurde, empfehlen wir dem Probanden einen Arzt aufzusuchen. Wenn dagegen einzelne Untersuchungsergebnisse Hinweise auf eine akute gesundheitliche Gefährdung für den Probanden selbst oder seine Mitmenschen ergeben, wird der Proband umgehend informiert und aufgefordert, den Arzt seines Vertrauens aufzusuchen. Jeder Teilnehmer kann sich also darauf verlassen, dass er in Kenntnis gesetzt wird, sollte er sich in einer gesundheitlich bedenklichen Situation befindet. Wie das Vorgehen im Einzelfall aussieht, entwickeln wir mit hoher Transparenz mit einem speziell für diese Studie berufenen Ethikbeirat. Selbstverständlich liegen für die Studie positive Voten der lokal zuständigen Ethikkommissionen vor. In welchem Umfang der Proband oder die Probandin informiert werden sollen, entscheiden er oder sie selbst. Selbstverständlich akzeptieren wir das Recht auf Nichtwissen.

Profitiert der Einzelne von der Teilnahme an der Nationalen Kohorte? Oder leistet er vor allem eine gute Tat für eine gesündere Zukunft kommender Generationen?

Jöckel: Letzteres natürlich auf jeden Fall, und es erreichen uns aktuell in der Geschäftsstelle persönliche Anfragen zur Studie, die darauf schließen lassen, dass der Blick auf Kinder und Kindeskinder und deren gesundheitliches Wohlergehen Motivation genug darstellt. Für das Hier und Jetzt erhält jeder Proband auf Wunsch nach der Untersuchung einen Brief mit ausgewählten Ergebnissen und dem Hinweis, gegegebenfalls einen Arzt zu konsultieren. Wie bereits oben ausgeführt, ist die Basis hierfür eine Verfahrensanweisung, in der für jedes Untersuchungsmodul Ergebnisse definiert wurden, die den Probanden zu übermitteln sind. Und weil das immer mal wieder zu Missverständnissen führt, sei an dieser Stelle nochmals betont: Die Untersuchung im Rahmen der Nationalen Kohorte ist kein persönlicher Gesundheitscheck und ersetzt keineswegs die empfohlenen Vorsorgeuntersuchungen.

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© IMIBE

Professor Dr. Karl-Heinz Jöckel

  • seit 1994: Direktor des Instituts für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (IMIBE), Universitätsklinikum Essen
  • seit 2006: Vorstandsvorsitzender der Stiftung Universitätsmedizin Essen
  • Vorstandsvorsitzender des Vereins Nationale Kohorte

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