Interview des Monats mit Thomas DudaWie Patienten in die digitale Gesundheitsforschung einzubeziehen sind
Ein Positionspapier zur „Einbeziehung von Patientenorganisationen in die digitale Gesundheitsforschung“ hat der vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Forschungsverbund PANDORA im November der Öffentlichkeit vorgestellt. Dieses haben Patient*innen- und Selbsthilfeorganisationen in einem konsensorientierten Prozess erarbeitet. Thomas Duda, Pro Retina Stiftung, gehört dem Redaktionsteam an und erläutert im Interview des Monats Entstehungsprozess, Botschaften und Ziele des Papiers.
Können Sie uns den Entstehungsprozess des Positionspapiers von Patientenseite näher beschreiben?
Über 40 Patientenorganisationen haben ihre teils sehr unterschiedlichen Positionen während einer zweitägigen Stakeholder Konferenz zum Thema „Digitale Gesundheitsforschung“ festgehalten. Am Ende dieser Konferenz wurde ein freiwilliges Redaktionsteam gebildet. Dies bestand aus vier Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern. Das Redaktionsteam hat die Satzfragmente neu strukturiert und in die Bereiche „momentane Herausforderungen“ und „Forderungen für die Zukunft“ gruppiert. Mit einer sehr zeitintensiven Kraftanstrengung und mit mehreren iterativen Schritten konnte dann ein sehr solides Dokument erstellt werden.
Wie ging es dann weiter?
Alle beteiligten Stakeholder hatten im Anschluss Gelegenheit, den ersten Entwurf gegenzulesen und Anmerkungen zu machen. Das Redaktionsteam hat in der Folge diese Anmerkungen diskutiert und den Text ergänzt beziehungsweise die Anmerkungen mit Begründung verworfen. Der redigierte finale Text wurde erneut an alle Stakeholder versandt mit der Aufforderung, sich dieser finalen Fassung als Organisation anzuschließen. Insgesamt haben sich 39 Patientenorganisationen angeschlossen.
Was sind für die Patientenorganisationen die wesentlichen Aussagen des Positionspapiers?
Partizipation muss von Anfang an erfolgen. Hierfür müssen Patientenorganisationen personell, technisch, aber auch finanziell ausgestattet werden, da diese Arbeit überwiegend auf einer ehrenamtlichen Basis erfolgt. Dort, wo mit sensiblen Patientendaten umgegangen wird, bedarf es mehr Aufklärung, aber auch Vertrauen und Sicherheit.
Welche Ziele verfolgen die Patientenorganisationen mit dem Positionspapier?
Die Patientenorganisationen heben hervor, dass ihre Beteiligung einen eigenen Wert für die digitale Gesundheitsforschung darstellt. Dieses Potential muss gehoben und durch echte Partizipation gefördert werden Die Erfahrungen und das Leben mit einer Erkrankung stellen einen komplementären Wert dar. Dieser sollte von allen direkt oder indirekt an der Forschung Beteiligten einbezogen werden. Hier wollen die Patientenorganisationen dazu aufrufen, Verantwortlichkeiten zu teilen und Mut für Veränderungen zu haben. Anderenfalls bleibt die Gesundheitsforschung einseitig und die Patientenbelange außen vor. Zugleich stellt dieses Positionspapier erstmals eine zitierfähige Stellungnahme dar. Eine große Anzahl völlig unterschiedlicher Patientenorganisationen, die eine breit gefächerte Gruppe von Patientinnen und Patienten vertreten, haben sich auf eine gemeinsame Stellungnahme einigen können.