Real World Data „Erfolg kommt mit der Nutzung“
Berlin (pag) – Was kann Real World Data zur Versorgung beitragen? Dazu diskutieren Expertinnen und Experten aus Forschung und Industrie auf der virtuellen Veranstaltungsreihe „Daten aus der realen Versorgungswelt sinnvoll nutzen“ der Initiative Gerechte Gesundheit.
Versorgungsnahe Daten begleiten einen Menschen „vom Anfang bis zum Ende“, erläutert Prof. Monika Klinkhammer-Schalke von der Universität Regensburg. Sie helfen Forschenden, nicht nur die richtige Therapie zu finden, „Daten können auch zeigen, wo Patienten am besten behandelt werden“. Klinkhammer-Schalke und ihre Kollegen konnten durch die Verlinkung von vier großen Registern zeigen, dass Patienten besser überleben, wenn sie in zertifizierten Krebszentren behandelt werden. Mittlerweile seien in allen Bundesländern Krebsregister etabliert, hinzu kommt das Zentrum für Krebsregisterdaten beim Robert Koch-Institut. Die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren und die Landesregister tragen alle zwei Jahre Daten zu 13 Tumoren zusammen.
„Unsere Erfahrung ist, dass Kollegen erst mal zurückhaltend sind, wenn es um das Sharing von Daten geht“, sagt Prof. André Scherag vom Universitätsklinikum Jena. Gleichzeitig sei es aber durchaus üblich, dass Forschende untereinander Daten teilen. Ausschlaggebend sei hier die Vertrauensbasis. Bei anderen Registern habe sich gezeigt: „Der Erfolg kommt mit der Nutzung.“ Motivieren könnte die Forschenden, wenn sie einen Nutzen für sich und die Patienten sehen.
Friedhelm Leverkus, Director HTA & Outcome Research bei Pfizer, ist „frohen Mutes “ ob der derzeitigen Entwicklungen. „Da tut sich einiges in Deutschland. Die Krebsregister entwickeln sich und die Medizininformatik-Initiative ist dabei.“ Auch auf EU-Ebene gebe es viele Projekte, die „in die richtige Richtung gehen“ – wie die Harmony Big Data Plattform und der Europäische Raum für Gesundheitsdaten. Die zuständigen Behörden öffneten sich ebenfalls für Real World Data.
Das Unternehmen Temedica generiert Daten von Smartphone-Apps und verknüpft sie mit anderen Datenquellen im Gesundheitswesen. „Nur so kommt man wirklich zu der Erkenntnis, was die Ursache und was die Wirkung ist“, sagt Gründerin Gloria Seibert. Die Opt-in-Rate bei den Patienten-Apps liege bei über 70 Prozent. Es müsse für jeden Teilnehmer klar sein, warum sie oder er die Daten zur Verfügung stellen sollte.