Gesundheitsdaten Experten fordern Register-Strategie und Treuhänder
Berlin (pag) – Daten gelten als die wichtigste Ressource für das Gesundheitssystem der Zukunft. In einer Online-Debatte, ausgerichtet vom Pharma-Unternehmen Alexion, tauschen Experten unterschiedlicher Fachrichtungen ihre Perspektiven zum effektiven und sorgsamen Umgang mit dem wertvollen Gut aus.
Schon jetzt mangele es dem Gesundheitswesen nicht an Daten, betont Manuel Burkhart vom Bonner Mukoviszidose Institut, der als Projektleiter das Deutsche Mukoviszidose-Register verantwortet. „Die Herausforderung ist eher die Nutzung und die Einbindung der Daten“, so Burkhart. IT-Expertin Prof. Sylvia Thun, Direktorin für E-Health und Interoperabilität am Berliner Institut für Gesundheitsforschung (BIH) erläutert, woran das liegt. Das größte Problem sei das Fehlen einheitlicher Datensatzvorgaben. Thun fordert deshalb eine Register-Strategie. Andere Länder seien Deutschland diesbezüglich voraus. Gottfried Ludewig, Abteilungsleiter Digitalisierung und Innovation im Bundesgesundheitsministerium, weiß um die Schwierigkeiten, die die technische Vielfalt der Register mit sich bringt und kündigt Fortschritte in der Datenpolitik an: „Wir haben jetzt vielleicht das erste Drittel hinter uns.“
Doch technische Feinheiten sind nicht das einzige Hindernis auf dem Weg zu effektiver Datennutzung. Die Experten verweisen außerdem auf rechtliche Schwierigkeiten. „Wir haben in Deutschland ein Konzert von Datenschutzaufsichten“, sagt Frederick Richter von der Stiftung Datenschutz mit Blick auf die verschiedenen Bundes- und Landesbehörden. Im schlimmsten Fall führe dies zu „Kakofonie und Unsicherheiten“. Beschränkungen für die Datennutzung finden sich laut Richter vor allem in den Landeskrankenhaus- und Landesdatenschutzgesetzen. Die europäische Datenschutzgrundverordnung taugt unterdessen nicht als Sündenbock. Sie sei durchaus forschungsfreundlich ausgestaltet und folge dem Leitprinzip „So viele Daten wie nötig“. Um Unsicherheiten zu begegnen und die Bereitschaft der Bürger zur Datenspende zu steigern, bringt Richter das Treuhänder-Modell ins Gespräch: „Wenn die öffentliche Hand das vorantreibt, kann da großes Potenzial entstehen.“