NierenregisterFDZ Gesundheit soll Daten zusammenführen
Berlin (pag) – Die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie (DGfN) fordert ein bundesweites Registersystem zur Nierengesundheit. Ziel ist es, Daten zu chronischer Nierenkrankheit (CKD), Dialyse und Nierentransplantation im Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ Gesundheit) zusammenzuführen und für die Versorgungsforschung nutzbar zu machen.
Damit greift die DGfN eine Forderung der Weltgesundheitsorganisation (WHO) auf: Im Mai 2025 hat die WHO ihre Mitgliedstaaten dazu aufgerufen, die Prävention, Früherkennung und Versorgung von Nierenkrankheiten zu stärken und nationale Nierenregistersysteme aufzubauen. In Deutschland fehlt laut Fachgesellschaft bislang jedoch eine umfassende Datengrundlage. Die DGfN fordert daher einen gesetzlichen Auftrag für das FDZ Gesundheit sowie Anpassungen der gesetzlichen Vorgaben für die externe Qualitätssicherung und das Transplantationsregister.
Mehr als neun Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer chronischen Nierenkrankheit, viele von ihnen, ohne davon zu wissen. Der DGfN zufolge erhalten rund 120.000 Patientinnen und Patienten aufgrund eines chronischen Nierenversagens eine Nierenersatztherapie – rund 100.000 davon eine Dialysetherapie, 20.000 sind nierentransplantiert. Dennoch sei Deutschland nahezu das einzige europäische Land ohne Dialyseregister. Zentrale Fragen ließen sich deshalb bislang nur eingeschränkt beantworten. Die Fachgesellschaft nennt unter anderem: Wie viele Menschen entwickeln jährlich ein dauerhaftes Nierenversagen? Wie lange leben Menschen in Deutschland im Durchschnitt mit einer Dialyse? In welchen Regionen steigt oder sinkt der Bedarf an Dialyseangeboten?
„Ein Nierenregistersystem würde Versorgungslücken sichtbar machen, Krankheitsverläufe abbilden und zeigen, welche Patientinnen und Patienten von welchen Behandlungs- und Nierenersatzverfahren profitieren“, sagt DGfN-Vorstand Prof. Elke Schäffner von der Charité. Ohne verlässliche und regional differenzierte Daten würden Personal, Dialysekapazitäten und Präventionsangebote „im Blindflug“ geplant.