StudieKrebspatienten wollen Daten teilen

Heidelberg (pag) – Die Bereitschaft unter Krebspatienten, ihre Daten der Forschung zur Verfügung zu stellen, ist sehr hoch. Das zeigt eine Studie des Universitätsklinikums Heidelberg und des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen in der Neckarstadt. Demnach würden 97 Prozent – die meisten davon sind an Brustkrebs erkrankt – grundsätzlich ihre Daten mit der Wissenschaft teilen, 63 Prozent ohne Einschränkungen, 34 Prozent unter bestimmten Bedingungen.

Als wichtigste Bedingungen für die Nutzung geben die Patienten an: hohe Datensicherheit (58 Prozent), Datennutzung durch möglichst viele Forschungsprojekte (30 Prozent) und Informationen über Forschungsergebnisse, die durch klinische Daten von Patienten gewonnen wurden (25 Prozent). Die Befragten bewerten zudem drei Modelle der Einwilligung: eine spezifische Einwilligung für jede einzelne Studie; eine umfassende, breite Einwilligung für die Datennutzung in der medizinischen Forschung allgemein und die standardmäßige Datennutzung ohne explizite Einwilligung, aber mit Widerspruchsmöglichkeit. Die breite Einwilligung erzielt die höchste Akzeptanz (59 Prozent). Außerdem wollen 90 Prozent der Teilnehmer, dass ihre Ärzte klinische Daten für die Forschung weitergeben. 94 Prozent erwarten eine Verbesserung der Versorgung zukünftiger Patienten.

Erstautorin Anja Köngeter ist erfreut vom Ergebnis: „Die Bereitschaft der Patienten, ihre klinischen Daten zur Verfügung zu stellen, eröffnet der biomedizinischen Forschung große Chancen. Um diese Chancen zu nutzen, müssen wir die Anforderungen der Patienten erfüllen und die Verwendung der klinischen Daten sicher und vertrauenswürdig gestalten.“