Digitale GesundheitsforschungPatientenbeteiligung: Nicht erkanntes Potenzial
Berlin (pag) – Das Potenzial partizipativer Forschung wird nicht genutzt. Das ist eine der zentralen Aussagen eines Positionspapiers von 39 Patient*innen- und Selbsthilfeorganisationen, das im Rahmen des Forschungsverbunds PANDORA erstellt wurde.
Bei der Vorstellung listet Prof. Sabine Wöhlke, die PANDORA-Leiterin von der Hochschule für Angewandte Wissenschaften in Hamburg, Kernpunkte auf: „Patienten und ihre Vertretungen müssen von Beginn an tief in digitale Transformationsprozesse eingebunden werden. Dafür muss Partizipation realistisch gestaltet sein.“ Es brauche transparente Aufklärungs- und Einwilligungsprozesse sowie bessere, auch monetäre, Unterstützung. „Notwendig ist auch ein rechtlich abgesicherter Anspruch der Organisationen auf externe Beratung ihrer Mitglieder zu datenbasierter Forschung, IT-Sicherheit und Datenschutz.“
Das Positionspapier wurde in einem einjährigen Arbeitsprozess, bei dem ein vierköpfiges Redaktionsteam die Standpunkte der verschiedenen Organisationen zu einem Beschlusstext zusammengeführt hat, erarbeitet. Zum Team gehört Thomas Duda von der Pro Retina Stiftung Deutschland. „Es gibt ein hohes Potenzial durch Patientenbeteiligung, was leider nicht erkannt wird“, bedauert er. Mitautorin Dr. Wiebke Papenthin, Vorsitzende des Vereins Morbus Wilson, fordert eine „strukturierte Partizipation“. Man müsse Aufgaben klar definieren, damit keine falschen Erwartungen, die Patienten logistisch oft gar nicht erfüllen können, entstünden. Laut Duda war die Handhabung von Daten ein strittiger Punkt. Hier gebe es Ängste mancher Patienten.
Prof. Silke Schicktanz von der am PANDORA-Forschungsverbund beteiligten Universitätsmedizin Göttingen will das Papier nun bestmöglich zur Geltung bringen. „Die Politik ist häufig sehr ambivalent, wenn es um die von unten organisierte Einmischung in ihre Prozesse geht“, schränkt sie aber ein. „Das Papier ist nicht nur als Kritik zu verstehen. Aus ihm lassen sich konkrete Forderungen und Handlungsanweisungen ableiten“, ergänzt Duda.