White PaperWegweiser für den nationalen Gesundheitsdatenraum
Berlin (pag) – Die acht Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) haben ein White Paper zum Thema „Gesundheitsforschungsdaten: gemeinsam erschließen, effizienter forschen“ veröffentlicht. Das Ziel ist den nationalen Datenraum gemeinsam mit dem Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) aktiv zu gestalten. In diesem elf-seitigem Papier werden Bedarfe und Anforderungen der DZG an eine nationale Forschungsdateninfrastruktur dargestellt.
Für den Aufbau eines nationalen Datenraums, der die Verknüpfung von Daten aus klinischen Studien und Kohorten mit Routinedaten ermöglicht, definieren die DZG folgende Anforderungen: niederschwelliger Datenzugang für Forschende, Interoperabilität und Standardisierung innerhalb eines gemeinsamen Datenraums sowie Verknüpfbarkeit von Daten (Record Linkage). Zu Letzterem werden die Einführung von Forschungspseudonymen und Identifiern zur Verknüpfung von Daten aus verschiedenen Quellen sowie die Definition einheitlicher Schnittstellen für das Record-Linkage aufgeführt. Unter dem Stichwort Prozess- und Rahmenbedingungsgestaltung heißt es: Einrichtung eines Workflows für die standortübergreifende Sekundärnutzung klinischer Routinedaten und deren Verknüpfung mit anderen Forschungsdaten. Auch klare und praktikable rechtliche, datenschutzrechtliche, finanzielle und vertragliche Rahmenbedingungen werden angemahnt. Unter Nutzung und Aufbau der Infrastruktur sollen unter anderem Prozesse durch Infrastruktur-Lösungen wie Probandenportale für die Rekrutierung von Studienteilnehmenden und Lösungen zur Datennutzung – Antragstellung, Datenbereitstellung – unterstützt werden.
Als nächsten Schritt streben DZG und NUM einen Abstimmungs- und Koordinierungsprozess an, um gemeinsam mit den Nutzern aus der klinischen Forschung den Unterstützungsbedarf genauer zu definieren.