Plattform-KonzeptWie Krebsregisterdaten zusammengeführt werden sollen
Berlin (pag) – Mit der Zusammenführung von Krebsregisterdaten wird es konkreter: Führende onkologische Organisationen und Vertretende der Krebsregistrierung werden gemeinsam ein Konzept für eine solche Plattform erarbeiten. Das Ziel: eine Datenzusammenführung bundesweit und anlassbezogen sowie die Verknüpfung mit anderen Datenquellen.
Vorgesehen ist außerdem eine fachliche Begleitung. Expertise für eine klinisch-wissenschaftliche Auswertung der zusammengeführten Daten soll bereitgestellt werden. Das Bundesgesundheitsministerium hat den Förderantrag für das Konzept bereits bewilligt. Das Haus von Minister Prof. Karl Lauterbach (SPD) unterstützt das Vorhaben, das bis Ende 2024 läuft.
Die Projektbeteiligten wollen zunächst klären, welche wissenschaftlichen und versorgungsrelevanten Fragestellungen bereits heute durch bestehende Strukturen und Datenquellen beantwortet werden können. Die neu angestrebte Plattformlösung soll die Zusammenarbeit mit bestehenden oder geplanten nationalen und internationalen Initiativen weiter vereinfachen und bestehende Hürden und Defizite überwinden.
Prof. Monika Klinkhammer-Schalke, Vorstandsvorsitzende der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren, erwartet, dass mithilfe der Plattform die Versorgung von an Krebs erkrankten Patientinnen und Patienten langfristig „substanziell“ verbessert werde.
Für Hedy Kerek-Bodden, Vorsitzende vom Haus der Krebs-Selbsthilfe, sind Plattformkonzept, wissenschaftliche Begleitung und Auswertung wichtige Voraussetzungen, damit die Betroffenen „tatsächlich und aktuell von der Zusammenführung profitieren“. Gleichzeitig müsse im Blick bleiben, dass es sich um sensible und schützenwerte individuelle Daten handele.
Hintergrund für die Initiative ist das 2021 verabschiedete Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten. Beteiligt sind: die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren, die Deutsche Krebsgesellschaft, die Deutsche Krebshilfe, die Landeskrebsregister, das Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut, das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband sowie klinisch-wissenschaftliche Akteure aus Versorgung und Forschung.