Gesundheitsdaten enthalten einerseits hochsensible, schützenswerte Informationen, andererseits sind sie für gute medizinische Versorgung, Personalisierung der Behandlung und Forschung essenziell. Die europäische Datenschutz-Grundverordnung erlaubt deshalb zwar grundsätzlich die Nutzung von Gesundheitsdaten, knüpft sie aber an strenge Voraussetzungen.

In der Praxis stößt eine effektive Nutzung von Gesundheitsdaten allerdings nach wie vor auf zahlreiche Hindernisse. Unter anderem besteht eine große Unsicherheit, wie und in welchem Umfang Patientendaten genutzt werden dürfen. Die Sorge vor Fehlern führt vielfach zu einer zu restriktiven Handhabung des Datenschutzes. Aufgrund dieser Umstände werden Gesundheitsdaten häufig nicht genutzt, obwohl es rechtlich erlaubt und im Sinne des Patientenwohls sogar geboten wäre.

Der Deutsche Ethikrat möchte mit dieser Veranstaltung Probleme identifizieren und nach Lösungen suchen. Dabei geht es ausdrücklich nicht darum, den Datenschutz zu schwächen, sondern die Bedingungen für die Forschung zum Wohl der Patientinnen und Patienten zu verbessern. Grundlegende Überlegungen zu diesem Thema hat der Deutsche Ethikrat bereits in seiner 2017 veröffentlichten Stellungnahme „Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“ vorgestellt.

Die Veranstaltung wird darüber hinaus online frei zugänglich übertragen, Link siehe unten.