Menschen mit einer seltenen Erkrankung sehen sich mit einer Vielzahl von Schwierigkeiten konfrontiert: falsche oder verspätete Diagnosestellung, Mangel an Informationen, problematischer Zugang zu qualifizierten Facheinrichtungen und fehlende Hoffnung auf Heilung. Daraus ergeben sich ethische Fragen auf allen Ebenen der Gesundheitsfürsorge. Im Fokus steht dabei insbesondere die Problematik, wie die berechtigten Ansprüche der Menschen mit seltenen Erkrankungen mit den strukturellen und ökonomischen Begrenzungen des Gesundheitswesens in Ausgleich gebracht werden können. Über diese und weiter Themen soll auf dem Forum diskutiert werden.

Teilnehmer u.a.:

• Peter Dabrock, Vorsitzender des Deutschen Ethikrates
• Thomas Müller, Gemeinsamer Bundesausschuss
• Jörg Richstein, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.