Neue Plattform Bessere Diagnose seltener Erkrankungen
Brüssel (pag) – Die Europäische Kommission möchte durch Wissensaustausch das Erkennen und die Behandlung seltener Krankheiten verbessern. Deshalb wurde eine Plattform für die Registrierung dieser Erkrankungen ins Leben gerufen.
Mit dem neuen Portal sollen die bisher auf rund 600 verschiedene Datenbanken verteilten Informationen über Patienten mit seltenen Krankheiten auf einer Plattform zusammengeführt werden – Betroffenen, Forschern, Gesundheitsdienstleistern und politischen Entscheidungsträgern werden diese Informationen zur Verfügung gestellt, um Behandlung, Forschung und Diagnose in diesem Bereich zu verbessern und eine einheitliche Auswertung zu ermöglichen.
Bislang seien EU-weit keine Daten erhoben worden und es gebe keine gemeinsamen Standards zur Analyse der verfügbaren Informationen zu seltenen Krankheiten, wie die Europavertretung der Deutschen Sozialversicherung informiert. Die erhobenen Daten seien sehr unterschiedlich, einige würden die Entwicklung von Medikamenten für bestimmte Krankheiten betreffen, andere verfolgten Fälle seltener Krankheiten im Zeitablauf. Durch die Fragmentierung der Informationen fehle oft der Blick aufs große Ganze, Informationen über wirksame Diagnose- und Behandlungsstrategien würden nicht oder nur unzureichend ausgetauscht. Gerade der Informationsaustausch innerhalb Europas, der vielen Menschen helfen könne, sei nicht garantiert.
Im Rahmen des gemeinsamen europäischen Programms zur Erforschung seltener Krankheiten hat die EU in den letzten Jahren mehr als 1,8 Milliarden Euro in mehr als 200 kollaborierende Forschungs- und Innovationsprojekte investiert.
Die Plattform ist hier zu finden: eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu