Gesundheitsforschung White Paper soll Record Linkage auf die Sprünge helfen
Berlin (pag) – In Deutschland ist es aktuell schwer, Gesundheitsdaten aus verschiedenen Quellen zu verknüpfen. Das behindert die Versorgung deutlich. Wie das Potenzial verknüpfter Daten gehoben werden kann, zeigt ein White Paper des Konsortiums NFDI4Health.
Die individuelle Verknüpfung von unterschiedlichen Gesundheitsdaten mit dem Ziel, einen gemeinsamen Datensatz zu erstellen, wird als Record Linkage bezeichnet. „Forschungsinstitute, Krebsregister, Krankenhäuser oder Krankenversicherungen können Gesundheitsdaten zu ein und derselben Person erfassen, aber wenn diese verschiedenen Datensätze einer Person nicht miteinander verknüpft werden können, müssen wichtige Forschungsfragen unbeantwortet bleiben“, erläutert Prof. Wolfgang Ahrens vom Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie, das zum Konsortium gehört. Erst die verknüpften Daten entfalteten ein „riesiges Potenzial für die Gesundheitsforschung, um die Prävention, Therapie und Versorgung der Bevölkerung zu verbessern“.
Das White Paper stellt Lösungen zur Datenverknüpfung vor, die im Einklang mit der Europäischen Datenschutz-Grundverordnung stehen. Empfohlen wird ein eindeutiger Identifikator für Personen (Unique Identifier), die Etablierung von bereichsspezifischen Pseudonymen, der Aufbau einer zentralen Aufsichts- und Genehmigungsbehörde und die Etablierung einer dezentral-föderierten Forschungsdateninfrastruktur.
„Das Record Linkage wird in Deutschland insbesondere dadurch erschwert, dass es im Gegensatz zu Ländern wie Dänemark keinen eindeutigen Identifikator für Personen gibt, der eine Zusammenführung von Gesundheitsinformationen über verschiedene Datenkörper hinweg ermöglichen würde, ohne dass Identitätsdaten wie Name und Adresse übermittelt werden müssten“, sagt Sebastian C. Semler, Geschäftsführer der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung, die ebenfalls Mitglied des Konsortiums ist. Außerdem existiere keine Infrastruktur, die ein umfassendes Record Linkage in einer gesicherten Umgebung erlauben würde. Bisher müssten zeitintensive Einzelfalllösungen gefunden werden.